Quels sont les domaines les plus prometteurs pour l’empowerment des patients ?

 

Nous sommes confrontés à l’un des changements de paradigme les plus significatifs de l’histoire de la médecine. L’innovation est désormais portée par les patients et le domaine du numérique est un excellent exemple de la manière dont ces derniers prennent les devants dans le développement des solutions dont ils ont besoin. Depuis l’apparition du numérique, les patients en ont eu recours pour rechercher des informations en ligne, partager leurs expériences, trouver des options de traitement et, dans une certaine mesure, les guider dans leur prise en charge. Mais aujourd’hui, les patients en attendent plus. Ils souhaitent se servir d’outils numériques fiables pour améliorer leur état de santé, ils attendent une meilleure expérience utilisateur et cherchent à se soigner directement depuis leur domicile. Pour atteindre cet objectif, de nombreux patients souhaitent jouer un rôle actif dans le développement et la mise sur le marché de nouvelles solutions digitales.  Voici quelques exemples de domaines dans lesquels les patients sont prêts à s’engager pour améliorer leur prise en charge. 

1 – Surveillance à distance

 

Également connue sous le nom de télésoins ou de télésanté, la télésurveillance utilise le numérique pour surveiller les changements dans l’état de santé des patients directement depuis le confort de leur domicile. Comment ça marche ? Les professionnels de la santé collectent les données d’un système après que le patient ait interagi avec ce dernier. Le système peut être un appareil de mesure ou une plateforme pour un test. Cela peut être particulièrement utile pour les patients atteints de maladies chroniques qui nécessitent un suivi continu. En effet, les technologies de télésurveillance permettent de suivre et de détecter en temps réel l’évolution de l’état de santé d’un individu, en informant automatiquement l’équipe médicale et sans avoir à attendre la prochaine visite du patient. Par exemple, certains appareils portables de détection biologique collectent des données qui sont ensuite téléchargées dans un dossier électronique du patient, fournissant aux médecins des antécédents médicaux complets et des informations en temps réel qui peuvent améliorer leur suivi.

La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est un parfait exemple de maladie qui pourrait bénéficier d’une surveillance à distance. La BPCO est l’une des affections à long terme les plus répandues. Cependant, sur les 3 millions de personnes atteintes de BPCO, moins d’un tiers reçoivent un traitement adéquat. Des solutions comme Closercare montrent que la surveillance à distance est particulièrement efficace pour aider les patients atteints de BPCO à améliorer le contrôle de leur état. Il s’agit d’un service de télésanté où les patients référés atteints de BPCO ou d’insuffisance cardiaque reçoivent des appareils numériques leur permettant de surveiller leurs propres signes vitaux à domicile, ce qui permet aux professionnels de santé de surveiller à distance les relevés de santé des patients. Les professionnels de santé reçoivent et examinent régulièrement les informations du patient (tension artérielle, température, oxygène), améliorant le suivi médical et aboutissant finalement à de meilleurs résultats.

2- Éducation et soins personnels

 

Les quatre caractéristiques les plus courantes des applications de diabète disponibles en ligne sont l’enregistrement de l’insuline et des médicaments (62 %), l’exportation et la communication de données (60 %), l’enregistrement du régime alimentaire (47 %) et la gestion du poids (43 %). De nombreuses directives cliniques identifient également le contenu éducatif comme une caractéristique importante pour aider les patients à en savoir plus sur leur maladie. L’idée d’impliquer les patients dans la prise en charge de leur propre maladie pour leur permettre de faire de meilleurs choix basés sur des informations vérifiées conduit à de meilleurs résultats. Cependant, cette fonctionnalité semble être absente de nombreuses applications de diabète. Pour les patients atteints de maladies chroniques, le rôle de l’accès en ligne à l’information et des plateformes de communautés de patients est important.

Le mouvement vers des patients plus éduqués et experts peut avoir un très fort impact dans le domaine de la santé mentale. Big White Wall (BWW), une communauté en ligne sécurisée, aide les patients à prendre soin d’eux-mêmes avec le soutien de professionnels et de cliniciens formés. Cette plate-forme, qui est un service de santé mentale et de bien-être numérique primé à plusieurs reprises, offre une assistance en ligne sûre et anonyme disponible 24/7. En outre, elle met également à disposition une gamme de voies thérapeutiques, un soutien professionnel et des possibilités d’expression créative. Les patients ont accès à des cours en ligne, des conseils et des tests cliniques fondés sur des données probantes sur des sujets tels que la gestion de l’anxiété, la pensée positive, l’arrêt du tabac ou même la gestion du poids. Les conseillers sont en ligne à tout moment pour modérer le service et fournir un soutien supplémentaire à chaque patient.

Dans certaines régions, BWW peut également offrir une thérapie en face-à-face en ligne, via ses propres thérapeutes expérimentés ou avec des cliniciens du NHS. Cela permet aux patients de disposer de toutes les informations dont ils ont besoin pour vivre avec leur maladie et emprunter le chemin de la guérison.

 

3 – Accès aux essais cliniques

 

Les essais cliniques sont longs et coûteux. Les patients attendent des années avant d’avoir accès à un nouveau médicament pour leurs maladies et les sociétés pharmaceutiques investissent des milliards dans l’innovation avec tous les risques et incertitudes qu’elle comporte.

Aujourd’hui, des plateformes comme PatientsLikeMe tentent de combler le fossé entre les patients et les chercheurs qui développent de nouveaux médicaments. PatientsLikeMe est une communauté de patients en ligne qui est unique à la fois par la profondeur des données qu’elle collecte et par le degré de partage avec ses membres. Ils travaillent pour un avenir démocratique où les patients sont les véritables moteurs du changement et de l’innovation. Cette plateforme aide les patients à trouver les essais cliniques qui leur conviennent et aide les entreprises à trouver les patients qui conviennent à leur essai. Les chercheurs, les sociétés pharmaceutiques et les régulateurs peuvent alors développer des produits, des services et des soins plus efficaces. Avec actuellement plus de 300 000 membres et près de 400 essais cliniques, les informations partagées sur cette plateforme semblent apporter un réel changement. PatientsLikeMe fonctionne également sur une plate-forme conçue pour optimiser la santé des patients grâce à ce qu’ils appellent le « moi numérique »: une version virtuelle du patient qui combine des données provenant de nombreuses sources différentes pour dire aux patients tout ce qu’ils doivent savoir sur le fonctionnement de leur corps et pourraient répondre à certains traitements.

 

Trouver des informations et des communautés en ligne, développer des technologies de la santé non seulement pour les patients, mais aussi avec eux, contribuera sans aucun doute à améliorer les résultats et donnera aux chercheurs de nouvelles perspectives pour améliorer la médecine.

 

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